En novembre 2024, l’Union européenne a lancé Genome of Europe (GoE), l'un des plus ambitieux projets de génomique de population jamais entrepris à l’échelle européenne. Cette initiative vise à créer une référence génomique paneuropéenne destinée à soutenir la recherche, le diagnostic, la prévention et la médecine personnalisée.

Objectifs du projet

L’objectif principal de Genome of Europe est de constituer une base de données regroupant au moins 100 000 génomes représentatifs des populations d’Europe. Ces données serviront à :

• ➔ Améliorer la compréhension de l'effet des variations génétiques portées au sein des populations sur le continent ;
• ➔ Renforcer le diagnostic et le traitement des maladies rares et communes ;
• ➔ Optimiser la prévention par une connaissance plus précise des risques liés aux prédispositions héréditaires.

GoE s’inscrit dans le cadre plus large de l’initiative 1+ Million Genomes (1+MG), qui ambitionne de rendre disponibles plus d’un million de génomes européens pour la recherche d’ici 2030.

Partenaires et financement

Le consortium réunit 49 institutions issues de 27 pays européens, mobilisant activement plus de 100 chercheurs. Le projet bénéficie d’un financement total d’environ 45 millions d’euros, dont 20 millions proviennent du programme Digital Europe de la Commission européenne.

Un cadre technique et éthique commun

Au-delà de la génération de données, Genome of Europe travaille à mettre en place :

• ➔ Une infrastructure technique fédérée et sécurisée, permettant l’accès aux données depuis les pays participants ;
• ➔ Un cadre éthique, juridique et sociétal harmonisé, garantissant la protection des données personnelles et la conformité réglementaire ;
• ➔ Des normes techniques et de qualité communes, pour assurer l’interopérabilité et la fiabilité des données.

Cette gouvernance s’appuie sur l’infrastructure Genomic Data Infrastructure (GDI) et les travaux préparatoires du projet B1MG (Beyond 1 Million Genomes).

Calendrier

• ➔ Lancement : Novembre 2024
• ➔ Durée prévue : 42 mois (jusqu’en 2028)
• ➔ Livrable principal : Une ressource génomique unique et interopérable, accessible de manière sécurisée aux chercheurs et cliniciens européens autorisés.

Pourquoi c’est important

• 🧬 Pour affiner l’interprétation des variants dans un contexte européen ;
• 🌍 Pour réduire les inégalités d’accès aux ressources génomiques entre pays ;
• 🚀 Pour accélérer l’intégration de la génomique dans la pratique clinique quotidienne.

En unifiant ses efforts, l’Europe se dote d’un outil stratégique pour faire progresser la médecine de précision, au bénéfice de l’ensemble de ses citoyens.

Pour plus d’informations : Site officiel Genome of Europe